자폐증

자폐아동처럼 부모와 치료자, 그리고 교육자를 당혹과 좌절에, 동시에 신 비스럽기 까지 한 매력에 몰아넣는 장애는 아마도 없을 것이다. 처음 그들을 대하는 사람은 물론이거니와 그들을 대하면 대할수록, 알면 알수록 그들은 영원한 수수께끼 인양, 풀릴 듯 풀린 듯하면서도 풀리지 않는, 손에 닿을 것 같으면서도 손에 닿지 않는 그러한 장애다. 또 자폐증처럼 그렇게 많은 오해를 자아낸 장애군도 드물 것이다. 자폐증은 "시대의 산물이다" "부모 사랑의 결핍으로 온다" "자폐증은 사랑이 부족하니깐 무조건 잘 해주어야 한다" "그들은 충분한 능력과 천재적인 소질을 가지고 있는데 다만 정신적인 벽이 이를 가리고 있으니깐 이것만 을 제거해 주면 천재적인 인간으로 성장할 수 있다"는 등 많은 오해와 기대가 엇갈려 있다. 더구나 한국에서는 아동 전문가와 교육 자중에도 자폐증이 무엇인지 조차도 모르는 이가 많으며, 자폐아들은 다른 장애 안에 섞여 아무런 진전을 보지 못 하고, 부모들은 이곳 저곳 의사, 치료소, 한약방, 특수교육 학교 등 많은 곳 을 전전긍긍하면서 여러 가지 진단과 여러 가지 의견을 듣고 자꾸 실망에로 만 빠지는 경우가 많다. 최근 자폐증의 증상과 진단이 많이 알려지게 된 것은 다행한 일이며 자폐증아 부모회가 설립되었고 특수 교육자, 아동 전문가, 유아교사들중에 이들의 치료에 큰 훙미를 보이고 있어 앞으로 자폐아를 위한 교육기관의 설립이 희망적이라고 할 수 있다. 자폐증이란 무엇인가? 자폐증은 1943년 미국의 카너( Kanner )교수에 의하여 처음으로 기술되었는데 카너교수는 11명의 특이한 아이들을 발견하고 이들을 "애정 접촉상 자폐적인 장애를 가지고 있는 아이들"이라고 생각하였다. 카너교수가 기술한 내용은 아직까지도 자폐증아의 증상을 잘 얘기해 주므로 카너교수가 지적한 몇 가지 증상들을 들어보면 다음과 같다. 이들은 다른 사람과의 관계 형성의 지연을 보인다. 언어 발달이 되었더라도 언어가 의사 소통에 쓰이지 않는 경우가 많다. 언어 중에 반향 ( Echolalia ) 즉, 남의 얘기하는 것을 그대로 앵무새처럼 말하는 경우가 많다. 대명사가 혼동이 된다. 반복적이고 상동적(반복적인 행동) 놀이나 행동을 보인다. 강박적이고 상동적(반복적인 행동) 놀이나 행동을 보인다. 상상력이 없다. 기억력은 좋다. 신체적인 발달이나 외양은 정상이다. 카너박사의 논문이 발표된 이후 많은 사람들이 자폐증아의 이러한 증상을 다시 재확인 했고 그 이후 수많은 학자와 치료자들이 이들의 진단, 치료, 연구에 이바지하여서 수많은 논문들의 발표되었다. 그 증상과 아이들의 특성이 다양함으로 학자들과 임상가들 혹은 교육자들 간에 분분할 뿐만 아니라 어떤 통일된 의견을 모으기는 상당히 힘들지만 영국의 러터( Rutter) 박사의 좀더 과학적인 접근 방법에 의하여 나타난 결과 에 의하면 자폐증의 증세는 대개 두 가지로 크게 나눌 수 있는데 하나는 모든 자폐증 환자에서 발견되는 증상들과 자주 발견되지만 모든 자폐증아 에서 발견되는 것이 아니고 그 일부에서 발견되는 두 가지로 나눌 수 있다. 모든 자폐증 환자에서 발견되는 증상 진단에 꼭 필요한 것은 다음의 세 가지이다. 대인관계 형성에 장애를 보인다. 언어 장애가 있다. 변화에 대한 저항이 있다. 다른 말로, 똑같은 것을 반복할려고 한다. 이 세 가지는 모든 자폐아 환자에게 볼 수 있는, 반드시 있어야 자폐증이라고 진단을 내릴 수가 있다. 기타 흔히 있을 수 있고 여러 자폐증아 에서 발견 되지만 모든 자폐증아가 다 갖는 것이 아닌 증상으로 반복적인 행동 집중력 부족, 과잉 운동 자기 자신을 해하는 행동, 예컨데 머리를 처박는다거나 자기 자신을 물어뜯는 것. 대소변 가리기가 늦어지는것 등이 이에 속한다. 이러한 증상을 좀더 자세히 살펴보면 다음과 같다. 대인관계 장애 대인관계 장애는 한마디로 사람과의 관계 형성이 힘든 것으로 다음과 같은 형태로 나타난다. 부모와의 애착 형성이 되지 않는다. 즉 부모의 접촉을 피하고 좋아하지 않는다. 눈과 눈의 접촉을 피한다. 신체적인 접촉을 싫어하고 피한다. 다른 아이에게는 전혀 관심을 안보이고 같이 놀지를 못한다. 우정, 우애, 애정등 다른 사람과의 감정적인 관계 형성이 되지 않는다. 다른 사람의 감정을 이해할 줄 모르고 공감을 하지 않으며 타인의 권리나 감정을 고려치 않는다. 언어장애 언어장애는 모든 자폐아에게 다 있는 것으로 다음의 형태로 나타난다. 전반적으로 언어 발달이 늦는다. 언어의 시작은 말 그 자체가 아니고 말을 시작하기 이전의 기술이 필요한데 이러한 언어 이전의 기술이 자폐증아 에서 결여되는 것을 볼 수가 있다. 즉, 서너 달이 되면 유아는 옹알이를 하면서 관심을 끌려고 여러 가지 소리를 내는데 이러한 옹아리나 기타 사회성을 띤 행동이 관찰되지 않는 경우가 많다. 예를 들어 정상아에서는 말은 못해도 부모를 쳐다보고 좋아하며 부모가 시키는 행동을 흉내 내거나 모방 하는 행위가 흔히들 관찰되는데 자폐증에서는 보이지 않는 수가 많다. 언어의 이해력이 부족하다. 이름을 불렀을 때나 뭘 설명했을 때 이해를 못하는 경우가 많고 또 이해를 어느 정도 하더라도 무시해 버리는 수가 있으므로 가끔 귀머거리가 아닌가 이비인후과를 찾아가는 경우가 많다. 의사표시를 할 때 말보다는 손목을 끌어서 자기가 원하는 바를 요구 하는 경우가 많다. 이제까지 통제에 의하면 거의 반에서 유용한 언어 발달이 안되는 경우가 많이 있다. 언어가 시작되더라도 특징적으로 반향을, 즉 누가 이야기한 것을 그대로 풀이 하는 경우와 대명사의 혼동이 있어 너와 나, 우리, 등의 구별이 안된다. "너 밥먹을래" 할 때 "나 밥먹고 싶어요"가 아니라 "너 밥먹을래" 그대로 되풀이 하는 경우가 많다. 또, 텔레비젼에 나오는 선전 문구나 노래가사등은 똑똑히 하는데 이러한 언어가 의사소통에는 쓰이지 않는 경우가 많다. 말을 하더라도 문장을 만들기 어려우며 억양이나 발음이 비교적 고음으로서 괴상한 특성을 가지는 경우가 많다. 반복적 상동적 행동 세 번째 특성으로서 변화에 대한 저항인데 이것은 다른 말로 자기가 알고 있는 것과 자기가 이미 해 오던 것만을 계속하여 그 환경과 행동의 그 동일성을 그대로 유지하려 는 것을 말한다. 그래서 그들은 한정된 놀이활동을 하며 상상력과 환상이 있고 간단한 일을 계속 되풀이한다. 특정한 물건에 강력한 애착을 느껴서 그것이 없으면 울고불고 야단하며 특정한 행동이나 활동에 몰두해서 뱅글뱅글 돈다던가 차바퀴만을 몇 시간씩 돌린다던가 책을 읽지는 않고 계속 뒤적인다던가 등의 행동을 장시간 동안 되풀이한다. 주위환경에 어떤 변화가 있을 때 이를 참지못하고 이에 적응하기가 무척이나 힘들다. 예를 들어 집에 가구가 특정한 위치에 있어야 하며 같은 길로만 다닌다던가 등이다. 심한 고집이 있어서 이를 굽히거나 다루기가 힘들다. 기타 흔한 증상으로서, 집중력이 부족하며 과잉 운동을 보이는 때가 많다. 자해 행위가 있을 수 있는데 자신을 물어뜯거나 머리를 벽이나 바닥에 박치기하는 등의 행동을 보인다. 그러나 대체로 다른 사람에 대한 공격성이 현저히 부족하고, 자기 방어도 못하는 경우가 많다. 흔들면 어떤 소리에서는 매우 민감하나 꼬집거나 때리거나 하는데 전혀 아픔을 못 느끼는 듯한 태도를 보이는 수가 있고 또 어떤 아이의 경우 에서는 만지는거나 피부 접촉에 대하여 아주 민감하나 소리를 아무리 쳐도 별로 상관하지 않는 경우도 있으며 많은 경우 자기 자신을 자극하는 경우도 많다. 또 하나의 특징으로서는 자폐아들은 발달이 불규칙하다. 즉, 발달을 좀더 세분하여 여러 부분으로 나눌 수가 있는데 일부는 정상이거나 혹 은 정상아보다도 더 발달된 데 반하여 일부는 대단히 지연되는 경우를 이야기한다. 예를 들어서 물건을 만지거 나 운동하는 건 정상아 못치 않게 잘하는데 언어나 사회성은 매우 뒤떨어지는 경우 등을 들 수 있다. 운동 협동 장애, 특유한 행동과 자세를 보이는데 흔히들 손이나 손가락을 반복적 으로 눈앞에서 움직임으로서 어떠한 시각적인 자극을 준다거나 발가락 끝으로 걷는다거나 몸을 규칙적으로 흔드는 등의 반복적인 운동을 하는 경우가 많다. 지각성 또 하나의 특성은 주위로부터의 여러 자극중 한 두 가지 자극에만 협소하게 반응을 보이는 경향이 있다. ( Overselectivity ) 자폐아의 지능은 어떠한가? 흔히들 자폐아들의 지능은 괜찮은데 정신적으로 이상하기 때문에 그 지능을 발휘하지 못한다고 생각하는 경우가 많고 실제적으로 자폐아 중에 상당수 가 정상 혹은 정상 이상의 지능을 가진 경우가 있어서 카너박사만 해도 자폐증 아이들은 정상 지능을 갖는다고 하였다. 그러나 그 이후 광범위한 연구에 의하면 자폐아도 지능의 차를 보여서 거의 반수에 있어서는 지능이 정상보다 떨어지는 것으로 보고되어 있고, 반 정도에 있어서는 정상 범위에 속하는 것으로 되어 있다 자폐아는 우리 주위에 얼마나 많은가? 자폐증의 발생 빈도를 보면 대개 만 명당 4-7명으로 되어 있고 남녀의 비는 4:1로서 남자에게 단연 많다. 만 명당 4-7명이면 그 발생 빈도는 비교적 적은 것으로 보이지만 (우리 나라 2만) 이것은 전형적인 자폐아를 이야기하고 그 와 유사한 발달장애아와 정신지체아의 일부, 뇌손상아의 일부, 모성 자극의 결핍으로 오는 아이들의 일부, 언어장애아의 일부등 자폐적 증상을 갖는 아이들을 모두 포함시키면 0.1% 정도로 추정되며 이것은 우리 나라에 3-4만명 정도가 있다고 추정된다. 발생시기 전형적인 자폐증은 이러한 증상들이 30개월 이전에 나타난다. 나타나는 양상을 보면 많은 경우에 낳을 때 느끼는 경우가 많다. 예를 들어 옹아리를 안한다거나, 눈을 맞추지 않는다거나, 반응이 전혀 없다거나 등이 낳을 때부터 이상하게 보인다. 그러나 일부 자폐아로 처음 1-2 년동안 잘 자라던 아이가 어떤 사건이 있다거나 혹은 아무런 이유 없이 이제까지 배우던 것이 중지되며 오히려 퇴행을 하면서 자폐적인 증상을 나타 내는 경우가 있다. 그러나 자폐증과 비슷하나 늦게 (30개월 이후) 발생하는 전반적 발달 장애는 발병 시기가 3세-6세로 따라서 언어나 행동상 자폐아보다 좋은 상태로 보이며 발병 당시 환경적요소도 많이 작용하는 것으로 보인다. 자폐아는 다른 장애와 어떻게 구별될 것인가? 자폐증은 몇 가지 다른 정신과적 문제점과 감별 진단이 필요하다. 정신지체 : 흔히들 이야기하는 정박과 구별되어야 한다. 일반적으로 전형적인 정신지체는 유아 자폐증과 쉽게 구별이 된다. 정신지체는 날 때부터 혹은 난후 얼마부터 그 발달이 전반적으로 늦어지는 것이 관 찰되고 그들의 지능의 저하는 신체적, 정신적, 지능적, 사회적인면등 모든 방면에 골고루 뒤떨어지는 게 특성이다. 이것은 유아 자폐증이 그 발달의 양상에 있어서 어느 부분은 발달이 정상이고, 어느 부분은 떨어지는 그러한 그 불규칙적인 발달 양상과 구별이 되며 가장 큰 구별 점은 정신지체아는 부모와의 애착이나 사람과의 접촉을 피하지 않고 오히려 사람들과의 접촉을 원한다는 점이다. 그러나 문제는 정신지체아중에 일부는 사람과의 접촉을 피하고 싫어하는 경우가 있고 자폐적인 요소를 갖출 수 있는데 이때는 정신 지체와 자폐를 같이 진단을 내려야 될 것으로 안다. 뇌손상 : 뇌손상은 임신 중이나 분만시 혹은 영아기에 뇌에 손상을 입어서 발달에 문제점을 가져오는 것으로서 여기에 포함되는 것이 뇌막염이나 뇌염, 약물중독, 홀몬제사용, 임신시 어머니의 감염, 타박 상 등 많은 원인을 들 수가 있다. 손상아중에 뇌성마비등 외적으로 분명한 뇌손상은 감별 진단이 쉬우나 외적으로는 뇌손상이 분명하지 않는 경우와 또는 이들이 몇 가지 이유로 사람과의 접촉을 피하면서 특이하고 반복적인 행동을 보일 때 유아 자폐증과의 감별이 힘들어진다. 전형적인 뇌손상아들은 사람과의 접촉을 그리 피하지는 않으나 엉뚱한 행동을 보이면서 생각하는 과정에 있어서 여러 가지 문제점을 나타내는 수가 많다. 뇌손상이 분명해도 자폐적인 증상 세 가지를 다 보일 때 역시 자폐증과 겸하였다고 진단 내려야 된다. 경련성 장애 : 간질이 감별 진단에 문제가 되는데 분명 간질을 일으키는 아이들은 진단이 명확해 진다. 다만 간질환자중에 자폐증과 아주 비슷한 증상을 나타내는 아이들이 일부 있는데 이들도 역시 자폐증을 겸했다고 진단해야 한다. 특히 간질이 있다고 해서 무조건 자폐증이 아니라고 할 수 없는 것은 자폐증 환자 중에 상당수(1/4정도)가 청소년기에 간질을 일으키는 것으로 보고되어 있다. 농아 : 이들은 물론 소리를 못 듣는 것으로 인하여 언어적인 문제를 겸 할 수 있다. 특히, 자폐증아가 말을 못듣는듯 이 행동함으로 흔히 귀머거리가 아닌가 의심된다. 또 농아들 중에도 이차적으로 부모와의 접촉이나 인간과의 접촉에 대한 저항이 생겼을 때 자폐증과 감별 진단이 필요하다. 소아기 정신 분열 : 성인과 같은 정신 분열 아동이 5-6세부터 올 수가 있는데 이들은 자폐증과 틀려서 환청, 환각 등을 나타내며 대인관계에 있어서 성인 정신 분열 환자와 비슷하게 남을 의심하거나 망상을 가 질수 있다. 과잉운동증은 날 때부터 집중력이 결여되고, 과잉 운동이 심한 특정한 아이들을 이야기하는데, 이들은 언어 발달도 조금 늦어 지고 대인관계의 문제, 특히 공격성이 많은 것이 특징이다. 이들의 과잉운동증이 심할 때 자폐증의 과잉 운동과 구별이 어렵고 대인관계에 있어서도 크게 문제가 됨으로 구별하기 힘들어 지지만, 그들의 행동 에서 사람과의 접촉은 그런 대로 잘 이루어진다는 점이다. 자폐증 환자 70%가 잘못 진단 　자폐증 진단을 받은 환자의 약 70%가 실제는 자폐증이 아닌 것으로 밝혀져 자폐증 진단에 오진이 많은 것으로 조사됐다. 　연세의대 소아과 고창준 박사 팀은 전국의 자폐아 특수교육 기관에서 교육을 받고 있는 1백명의 어린이를 대상으로 자폐증 여부를 정밀 조사해 그 결과를 최근 발표했다. 　이 조사에서 진짜 자폐증 어린이는 31%에 지나지 않았으며, 나머지는 일정한 범위에서 사회생활을 할 수 있는 자폐위험아(22%)나 비자폐아(47 %)로 나타났다. 단순한 정신박약 이나 정상적으로 자라다가 뇌에 손상을 입어 발달 장애를 보이는 렛트증후군을 자폐증 으로 잘못 알고 자폐아 특수교육을 시키고 있다는 것이다. 　의사 소통과 행동 등에서 심각한 장애를 보이는 자폐증은 △다른 아이들과 어울려 놀지 않고 △주위의 사물과 사람에게 냉담한 반응을 보일 뿐 아니라 △학습 능력과 운동 능력이 비슷한 또래의 아이들보다 많이 떨어지고 △자학 증세까지 나타내는 치료가 어려운 질병이다. 이 병은 아직 발병의 정확한 원인이 분명하게 밝혀져 있지 않다. 　최근의 연구보고는 인구 1만 명에 4~8명 꼴로 자폐증 환자가 나타나는 것으로 알려져 있으며, 대개 태어난 지 30개월쯤 뒤에 병이 드러나고 남자 아이보다 여자아이 쪽에 환자가 많은 것으로 집계되고 있다. 　조사 책임을 맡은 고 박사는 “자폐아가 아닌 아이들이 자폐증 특수치료를 받음 으로써 아이들이나 보호자 모두에게 굉장한 고통을 주고 있다”며 “의사뿐 아니라 특수 교육자 등 여러 분야의 전문가가 같이 참여해 모든 증상을 관찰한 다음 진단을 내리 는 새로운 자폐증 진단 체계가 마련되어야 할 것”이라고 주장했다. 　한편 이화여대 언어 청각 임상 센터 박랑규 연구원은 “자폐아 여부는 사회성과 언어 능력 등 여러 판단 기준에 따라 판정이 달라질 수 있지만 크게는 전형적인 자폐아와 유사 증후군으로 나눌 수 있다”고 말하고 “치료 방법에 근본적 차이는 없으나 자폐유사증후군은 개별 지도보다 그룹치료로 사회성을 높이는 데 주력해야 한다”고 지적했다. 전형적인 자폐증은 사회성과 언어 능력 등에서 전반적인 발달 장애를 보이는 반면, 자폐유사증은 이들 능력에 부분적으로 이상이 있는 것을 말한다.